一个小姑娘的滑膜肉瘤抗癌经验
2019-1-7 来源：本站原创 浏览次数：次年，我还是一名初三的学生。也就是那时，我的腘窝不明原因地发生肿大，去医院检查，一开始误诊囊肿，直到去六院行了穿刺术才得知是梭形瘤。
年3月，我做了手术，病理结果为滑膜肉瘤，被家里人哄骗着说是良性，直至我自己翻开了出院结果，才发现是恶性。如果要问那时啥感觉，只有一个字——懵，因为太年轻，对这方面的知识很匮乏，完全不知道等着自己的命运是如何多舛，现在想来，我的父母那时该有多伤心。
之后我进行了6次化疗（国产红药水），就这样，艰难地度过了一年，也从那时起，我一直进行中药辅助治疗。
（以上图片与文章无关）
年，我又查出肺部有转移，做了伽玛刀治疗。年5月，我开始出现咳嗽症状，并且带有血块，此时检查结果显示，右肺的一个肿瘤已经有接近6厘米乘6厘米那么大，因为接近血管，未能进行手术，医院进行了放疗，放疗后肿瘤缩小到3厘米左右。左肺也有一个小结节，1cm左右，过于小，医生便不作处理。每三个月复查一次，发现它在逐步缩小。然而，年又复发了，它又长大了。那时，我还有三个月就要高考了。
本可以做冷冻消融术，可光是等床位就长达一个月。在等待的第二周，我开始有咳嗽，咯血的症状，但我不敢告诉家人。等我入院后再做检查，发现肿瘤已经长到气管中，压迫胸膜造成难耐的疼痛，并伴有肺部不张，呼吸困难，血量也是大大增加。情况已无法遏制，手术也无法进行，迫不得已的情况下，我只能再行化疗。
肿瘤的具体大小我并不清楚，没人肯告诉我，但是影像上已经非常巨大。
对，四年前头发落光，如今已是长发的我又要再来一次，在最美好的年华却连头发都没了。一想到要面对大学同学，想到化疗的种种副作用，我害怕，真心的。高考前，我进行了两次化疗，无法入眠的咳嗽、呕吐、胃痛，高考那一周，肺部感染烧到接近40度，人从51公斤瘦到46公斤。在那样的条件下，戴着帽子、口罩、氧气瓶进去考试。
高考后又进行了两次化疗（药物是进口红药水），我也曾医院，他们认为化疗对我有效，就该将其作用发挥到最大，以此理由拒绝了我。
在第四次化疗结束后，我要求行介入手术，八月底进行了射频消融手术。右肺上的肿瘤还是很大，所以那一次手术特别疼，并且将我一部分肺也烧掉，以防止其再增大。由于位置问题，即右肺的肿瘤接近血管和气管，不能完全消掉。第二次射频消融手术在10月23日，左肺的也被处理掉了。
（在这里需要科普一下，这些消融术是无法立刻见效的，他们应该还有一个水肿期，就是死前还会增大一下，然后起码半年后才会逐渐消失。伽玛刀后也是这样。）
11月再进行复查，由于右肺胸膜上发现一个小东西，无法确定是什么，所以需要再次检查来决定是否继续化疗。
命运似乎在捉弄我，中考前患病，高考前再次发生。
现在我就读于一所上海的二本院校，扪心自问，我是很不甘心的。
我有爱我的家人、朋友，可我带给他们的只有痛苦和担心。我热爱生命，我的经历让我明白世上有那么多人在受苦，癌症破坏了我们的幸福生活，也许还会夺去我们的生命。
但是，我会一直与它抗争下去！我相信，我会赢！
下面总结一下我生病的一些可能因素：
1.膝盖曾受过伤，但我并没有在意，直到一年后开始肿起。虽然说摔跤得癌症比较好笑，但是也不得不承认有一部分诱因。
2.长期对自己的高要求，让我心理压力很大。初三时，课程辛苦，学习压力大，且从家到学校路途遥远，来回时间就达三个小时。而高三的压力更是不言而喻，这也是导致癌症再复发的根本原因。
3.失恋。高三复发那时正值我被甩，伤心难过让我一下子骤瘦了十斤。不得不说，负面情绪对人的伤害真心大。
4.抵抗力弱。六年级时，我做过阑尾炎手术，打那时起，自身抵抗力变得很弱，初一又感染肺炎，因各种原因，落下了病根。
5.熬夜。我那时经常熬夜，不到一两点都不睡。
6.误诊。
7.复查。在这里，我要强调：复查一定不能掉以轻心！复查！复查！复查！重要的话说三次！一开始一个月复查一次，后三个月复查一次，等医生同意后才可六个月复查一次。当初听了一个医生忽悠，说我已经没事了，不需要肺部检查了，就掉以轻心。结果等发现的时候已经不可收拾。肉瘤很容易转肺和淋巴，并且肺部没有什么感觉神经，所以不会有什么痛感，除非压迫胸膜，压迫气管、血管才会有症状。
我的抗癌小经验：
1.首先别自己吓自己。一点不适就胡思乱想，总怀疑癌细胞是不是又转移、复发什么的。
2.选择中药治疗。中药治疗癌症，其最大的原理是通过提高抵抗力来抗肿瘤。庆幸，后来让我遇到一个好中医，如今我已经坚持中医治疗五年了。
3.别给自己太大压力。高压社会，我们要适当放空自己，TakeItEasy！
4.早睡早起。哎，我说的心虚了，现在我还是偶尔做不到。
5.多散步。不能剧烈运动，但可以进行一些有氧运动，例如走路。上了大学后，大学太大，每天一万步以上，真的觉得自己身体各方面都好很多。
6.有关肉瘤化疗的问题。这里值得肯定的一点是：肉瘤化疗是有治疗作用的！别轻信谣言，人云亦云。以前我预防性化疗时（就是身上无实体瘤，只是为了清除血液中的潜在因素），很是崩溃。后来在有实体瘤的情况下，治疗效果明显。换言之，如果没有那六次预防性化疗，可能我复发的次数更多。
7.关于靶向药……这是最后一条路了。首先它很贵，真的很贵。然后它是在没有任何办法的情况下才使用的，而且吃了也并不一定能产生效果，吃久了也会产生耐药性。据我所知，肉瘤没啥靶向药，只有安罗替尼。应该还在实验中，没有正式上市。
8.关于化疗过程中，白细胞会低的问题。十次化疗，只打过一次升白针。需要注意的是：升白针能避免就别打，打多了会骨髓抑制的。我尝试过吃黄鳝骨头汤、海参、鸭蛋白、鸽子蛋。值得一提的是，最朴素、最简单也很有效的是鸭蛋白了，即鸭蛋的蛋白！每天两个，白细胞就基本都下不去。另外，听说五红汤也效果很好，没试过，不知！至于化疗胃难受，让医生配点奥美拉（胃药）；化疗掉头发，等疗程结束后，把头发剃干净，这样长得更快，也不会自然卷；还有，化疗要多喝水。
9.忌口。该忌口的东西别碰。
10.抱团抗癌。去加个病友群吧，有什么难过的跟大家说说，不懂的就问，没人比他们更感同身受的了。
11.肺部放疗注意剂量。虽然这不是我们决定的！但也不能多做啊。这个是无法治愈的。
12.适当释放悲观情绪。有悲伤、压抑，一定要及时释放。想哭时就大哭一场，哭完，擦干眼泪，日子一样要过。热爱每一天！
13.没事多晒晒太阳。（夏天就算了）
14.如果你化疗的次数多，且连续好几天，一定要装Picc，或者现在的输液港也可以。我是一个疗程21天，五天吊盐水，每天8小时的。吊盐水只是半天，八小时是因为每四小时推针、解毒，所以我装了。年的化疗一开始我没装管子，后来废了好几根血管，摸起来都是硬的。装了之后洗澡略有不便，也不能提重物，一医院维护。而输液港的好处是一个月维护一次，平日埋在皮下也看不见。但是贵！
15.最好所有的治疗医院。从检查、手术到化疗，整个全医院进行的。这样有助于对照之前的复查资料，整个病程的发展方向，同时，医生也能更直接地调出你的资料看。
以上仅代表我个人观点。最后希望大家都健健康康，长命百岁。
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