14年并还在继续与脂肪肉瘤抗争的故事
2016-12-9 来源：本站原创 浏览次数：次翻译:倪羊羊
周一凌晨，给大家先来一篇励志文开启新的一周。另外，这周晚些会出一篇O药在软组织肉瘤中的小型回顾性统计结果。
前言:这其实是我在两年多前爸爸第一次确诊时候就看到的故事，关于加拿大的一个腹膜后脂肪肉瘤患者，TeresaBell(特瑞沙)从-03年开始与肿瘤抗争的故事。特瑞沙的这篇自述写于年左右，而如今她不仅当上了外婆，也仍然活跃在与肿瘤抗争的治疗和各种公益活动之中。如果她可以做到，我相信大家中的很多人也可以做到，尤其现时的医疗水平已经比特瑞沙初得病时进步了相当多了。所以我想还是很有意义分享这篇给的大家，虽然没有很多治疗的细节，但饱含了一个患者的曲折的心路历程，和大家共勉吧。
关于我肿瘤的故事在我知道肿瘤存在的很久之前就已经开始了。现在回头看，在年3月5日，我们就应该对我怀孕期间超声波上的”不明物体”产生怀疑了。但我的妇产科医生并没有提出任何疑问，而我那个时候也没有意识到自己应该认真阅读这些报告。
我儿子的年10月11日出生了，而我也觉得自己的状态好得不能再好。但是1年以后我还没能够成功减掉肚子上的肥肉，虽然我很努力地节食，然后锻炼。终于在年11月（编者注:这年特瑞沙35岁），我的家庭医生很认真地对待这个问题并让我重新作了一次超声波。
接下来的事情发展得很快。超声波显示一块很大的异物，而我也被转到Kingston医院。手术定在年12月19日。肿瘤确定为腹膜后粘液样脂肪肉瘤（编者注：粘液样脂肪肉瘤对化疗相比其他类型的脂肪肉瘤较敏感一些)），约有25x25x25厘米大小。这种肿瘤很难完全切除干净，但是医生认为在切除后没有必要做后续的治疗。在那个时候我对脂肪肉瘤还不甚了解。手术后我继续生活并没有予以肿瘤太多的想法。
第一次复发
术后我坚持做常规性的CT检查。在年1月，我做了检查之后就放假旅行去了。在我回来的时候医生告知我影像有可疑的阴影。我在年2月21日又进了手术室，切除了4个复发的肿瘤。
在年2月到年2月之间，我给自己设定了一个减肥的目标，主要包括更健康的饮食和锻炼。我觉得自己非常成功并且达到了自己的目标体重，每天坚持参加2-4个有氧健身课并且也举重。我感觉非常好，把压力控制得很好，并且和丈夫和孩子们都非常享受我们的生活。
第二次复发
很可惜，在年2月我的影像里又出现了新的异物，我去了多伦多的MountSinaiandPrincessMargaret医院复诊。
同年10月31日，我的天塌下来了。我的病历在肿瘤科广泛讨论之后，结论是这次的肿瘤无法再通过手术治疗了。医院不推荐放疗，肿瘤无法治愈。化疗仅仅有可能会让症状发展得缓慢些。
我永远都不会忘记那一天。我不相信医生说的一切，也就是，这个肿瘤将会慢慢占据我的身体。我开始坚决地反抗。我寻找一切有可能的答案。我无法接受这个结论。也许不同的人会用很多形容词评价我的做法---疯狂，充满勇气，傻气，昂贵，神奇，可以理解或者无法理喻，而我也不建议别人做同样的事，但我最终决定去墨西哥治疗。在那里，我接受了轻度放疗和化疗。那个时候，我的影像表明我的肾脏动脉下及盆腔里有3个肿瘤。在接下来的2个月里我在家里休息，重新获得能量和增加体重。在年2月我在一家纽约的私人诊所里又做了一次MRI。这次的影像表明肿瘤大幅减小了，而我也被鼓励再次找外科医生切除肿瘤。
这次的外科医生非常小心，但是在与我和丈夫讨论了所有潜在的危险以后，他同意在年2月17日为我做手术。我对他的手术能力非常钦佩，并且也非常感激他愿意给我重新生活的机会。根据他的手术记录，那是一个非常长而且繁琐的切除过程，并且完整切除了所有肿瘤。
第三次复发
我希望我可以告诉你这就是这个故事的结尾，但剩下的部分还很长。在你阅读的过程中可能会觉得肿瘤把我的生活弄得一团糟，但我回头看来完全不是这样的感觉。我觉得在今天和我年第一次被确诊期间，我有过充实的生活和美好的回忆。我很感谢跟我分享故事的人们，我在学习，在爱，也在成长。生活很实在也很饱满。所以在你继续阅读的过程中并不要觉得难过或者灰心，你要知道，每次危机在我看来都是我重新跃进下一节生活的平台。
年夏天，肿瘤又回来了。在网络上病友的互助平台ACOR的帮助下，我认识了其他在加拿大的病友，他们鼓励我去蒙特利尔的SegalCancerCenterintheJewishGeneralHospital（医院名字）复诊。去了之后，我对那里肿瘤医生的专业程度非常认同，他对我的病情十分坦白，但也给了我治疗的希望。这次的肿瘤比较分散，就像在我腹壁上撒了很多肿瘤一样。
医生建议化疗，于是我开始了一段新的冒险。每隔3个星期，我医院里呆上3天接受化疗。我开始掉头发，但是我自己觉得光头挺酷的。可是同时化疗的副作用也包括了疲劳，肥胖，呕吐，易怒和健忘。
我感到生活变得有点疯狂。就在上个星期我们还在为将来的几周想要做的事情做计划，而现在我就要在去化疗的路上，以前计划的所有事情我都不能参与了。不能做这些事让我感到十分沮丧。这7个月对我来说十分漫长。尽管我的家人们不愿意承认，那个时候的我应该是很难相处的。但是，一切都值得，肿瘤慢慢消失了，在年4月，我的影像表明肿瘤已经完全不见了。
第四次复发
年夏天肿瘤又回来了。这一次的影像只显示一个肿瘤但它生长得比较快。手术被确定为最佳方案，并在7月19号动了手术。这次我缝了29针，医生在手术过程中一共找到了3个肿瘤。我对他的医术十分钦佩。我恢复了，在剩余的夏天里享受生活并和我的孩子们玩耍。
得病以后，我开始做更多自己喜欢的事情。我开始种菜，骑马，我坐在院子里欣赏雷雨，我听雨声，感受风也享受阳光。我每天都爱着我的丈夫和孩子们。我有时候因为手术的后遗症有些消化方面的小问题，但都不是我不能克服的。我和许多人分享我的经历，也很高兴我能帮到别人，同时我也希望这样做能增加社会我脂肪肉瘤的认知度并且促进更多研究。我有的时候也会害怕，但我已经学会不去太过担心。我经常起祈祷-我去爱-去大笑。
编者后话：这篇文章写于年，到现在3年多过去了，而特瑞沙的故事还在继续。她生活在多沦多，已经当上了幸福的外婆，并仍然活跃在对抗软组织肉瘤的治疗以及各种活动上。我想我们也应该用同样的态度来生活和面对。心态和心情很关键，而且在这个过程中家人的关心和爱是必不可少的。虽然我知道说着比做到容易得多，但是希望不管是病友和家属都能努力调整心态，努力开心生活才是硬道理。
消失吧！肉瘤君
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