七例肉瘤个案点评

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01肉瘤病理不确定案例

华哥:病理报告，是指肿瘤组织，通过手术或穿刺下来后的化验报告，不是指全身体检的检查报告。肉瘤有五六十种，把病理搞清楚，确定是哪一种类型，是后续治疗的前提和基础。多在群里跟老病友交流学习，尤其是腺泡肉瘤科普扫盲五篇。诚与信:

华哥?，腺泡肉瘤在肺转后的平稳期，为什么不需要治疗？非要等到进展期才用药治疗？早治疗应该更加有可能见效，更容易缩小。等长得更大更加难以缩小啊。华哥，可以帮看下病理报告不？

华哥:没有说不需治疗，是肺转后的平稳期的早期阶段，不宜过早上抗血管类靶向药。不要误会。医药界，至今没有找到TFE3基因融合或蛋白过表达的抑制剂。

腺泡肉瘤的平稳期初期，可以试PD1，可以试中药，中成药。唯独抗血管类靶向药，不宜过早上。因为，从整个平稳期回头看，比较一下，发现早上靶向药的，得小于失。

北肿的樊主任对腺泡肉瘤肺转初早期，开出乌苯美司和消癌平，是合适的。经过实战统计，减慢了结节进展速度，一半以上。

诚与信:还是对治疗没有信心，认为见效是小概率事件。晚点用可以多用几年药。前几天去了中肿，单独开了阿帕替尼，后来问了北肿及病友，暂时还没吃。等20多天再去做肺部ct

华哥?病理结果搞错，医院责任不？前段时间听说软组织肉瘤病理搞错的比例有30%

华哥:不能。法律不支持。肉瘤有个民间病理复核机构，生意红火，网上复核资料。这说明，很有市场。也说明，肉瘤病理搞错，或者搞不清楚，是普遍性的现象。

诚与信:之前您说的搞错，是医院给出模糊的结论。医院给出明确的结论，说是良性的。病人没采取治疗措施。半年后才认定为恶性，这没过错啊？明显耽误了治疗华哥:不是，是病理报告的论据与结论自相矛盾。

说的是肉瘤的类型搞错了。医院说是腺泡肉瘤的病友，想进本群，加了好友。仔细复核了她儿子的11份病理报告，医院，花费不少吧？什么病理呢？否了腺泡。否了尤文。否了PENT。我帮她确认了粘液脂肪肉瘤，拉进了群2她仅这病理检测费用，一万七千多。不算路费和精力时间等等间接开支。医院的病理科，做出了金钱贡献。医院病理科，给出的病理报告，要么抄上家，要么自相矛盾，要么含糊可以是A也可以是B还可以不是A和B

诚与信:是啊，病理科如没有把握，可以写不能明确，医院会诊。华哥:已经是顶级了，没有上级。再上级，医院。并不是她儿子的病理有多复杂，是病理科太忙了，不认真造成的局面。

诚与信:我的情况是去年七月，明确诊断为血管瘤。然后没治疗。12月复查，感觉不对，去另外两家会诊，最后是腺泡。后来就有肺转了。这明显耽误治疗了这应该可以起诉吧

华哥：你可以试试，但我估计希望不大。

02有胸水的腺泡肉瘤华哥:

石家庄腺泡肉瘤YQQ

病理报告一份也没有，复核不了病理原发术后，化疗九次，效果不佳，骨髓抑制和呕吐，逼停了化疗安罗替尼吃了五年？上市才几年啊？PD1联合艾坦，不见效双侧胸腔积液，心包积液这会造成：呼吸心跳都有阻碍营养流失，腿脚水肿最新的复查报告显示肺转移肝转移骨转移多处淋巴肿大异常信号怎么办？见私窗写给你的参谋建议血液里营养都漏到胸水里了，缺蛋白，所以腿肿。

吃利尿药，减慢胸水的产生，喝西瓜独头蒜汤，修复渗漏点。

如果胸水的量太多，呼吸心跳受阻时，就要及时抽掉。

打人血白蛋白，添点营养，消除浮肿。多喝鱼汤，补充营养。

赶紧落实PD1联合增敏剂。

每月一次吊针骨转针。

这些措施，相信，会很快改善你的病情。

群管理员红姐，介绍的民间治疗胸腹水的偏方，是群友实战中摸索发明和总结的，很实用。收录在华哥论事文章中。

详见：科普：恶性肿瘤的胸腔积液

四川腺泡WSM:我去年在广州做氩氦刀也是胸腔积液，插了三根管子，回来养了几个月才好。

管理员红姐:我把那个单方做法发个图

不要让汽水进去。一定要买麒麟西瓜。有个老乡用了这个单方两天后再没有胸水了，而之前每天抽几百毫升。

麒麟西瓜，中间挖出一个洞，放半斤独蒜，水开后小火我蒸的3小时，然后捡去蒜不要，西瓜瓤和水过滤后给病人分次喝。半个西瓜的水可以用两天。图片表示西瓜上面用一个大盘子或者大碗盖上，防止汽水进去。西瓜放稍微小点的碗里皮固定作用。最这个方子是以前病友群做的笔记，后来分享给一个老乡用了非常好，加上最近我婆婆肠梗阻手术后腹水以及手脚肿，用了非常神奇神效。一般一天或者一天半就有感觉效果。一个西瓜可以分两次蒸。

华哥：群管理红姐，刚才发的图片，就是治胸水的民间著名偏方，制作过程。住院抽胸水，并不是抽完就治好了，还会渗漏，所以，这个偏方仍有价值。

这种西瓜独头蒜汤，喝上几碗，胸腹水的量立马减少好多。不但利尿，而且消炎杀菌，快速修复渗漏点。

抽完胸水后，西医的做法：朝胸水的腔室里注射少量的大分子靶向药，压制肿瘤细胞，抗菌消炎吊针，利尿剂，营养针。失血严重的，还会输点血。抽完胸水后，中医的做法：利气补血，西瓜独头蒜汤。还有中医会开调整免疫系统的药物，黄芪打底的方子。西瓜利尿，独头蒜抗菌消炎，补气养血，还能修复伤口。中西医似乎在这里，有一定的相通性。

03没有平稳期的腺泡肉瘤

华哥：

为什么别的腺泡肉瘤，大多都有平稳期，而你却没有？交来的资料为准，含你，有14人，都是这种情况。

近三年内，你可曾有过怀孕生子？

湖南腺泡T:我也不知道，别人都是先肺转，而我是先有骨转再有肺转。我发现是因为腹部肿瘤破裂大出血送医那时就有骨转，然后破裂的肿瘤手术没几天就骨转了。我都还没结婚的。没几天就肺转。本来看着七针pd1肺部的陆续缩医院脑部又有骨转占位。华哥:所以，唯一的解释就是：原发病灶，术太迟。去年六月进群交资料，原发软组织占位，迟迟不术，已经浸入骨头催促之下，九月份总算手术了。

湖南腺泡T:

现在看着头部病灶真的头大心累。之前不了解，进群懂了后，没多久我就去北京排队手术了

华哥：想重新夺回平稳期肺部转移灶在原发手术和PD1的双重作用下，缩了近一半无奈脑部多发占位腺泡科普五篇，血泪换来的经验，实战得来，可不是虚的

不及时术原发，容易丧失平稳期，跳跃式转移。这是原因。

腺泡科普五篇里说：

原发术太迟，肺部转移灶长太快太大，或者原发病灶处已经侵入骨头，形成了骨病灶，甚至数例还没术原发就已经骨折的案例，跳跃式转移，肺部结节仍不大时，就有脑、骨和内脏盆腔等多脏器转移。

湖南腺泡T:

小地方医生人好但是能力有限，我入群前问起腿部原发，他们还说你转移了没办法手术。后来安罗副作用太难过了，我在网上找了好久才知道有这个群，后来进群懂了，就赶紧去北京手术了，结果还是太迟了，跳跃式转移已经开始。华哥医院，处理头部关键占位，头上又有骨转移，又有脑转移，是不是关键占位有无危险，片子交给伽玛刀医生看。我是不是应该庆幸，我的多发骨转移都不在承重骨上。

华哥：去年九月术原发病灶，虽然嫌晚了点，但仍有意义：处理好头部的结节，仍有希望重新回到平稳期头部多发占位，不是一夜之间长出来的千万别按肺癌的脑转移对待，不要听信全脑放疗肺癌的全脑放疗，破掉了脑血屏障，后续化疗，药物可直达脑部你是腺泡肉瘤脑转移，破了脑血屏障，后续化疗也不会奏效头部MR片子，医院，专业脑科医生评估，伽玛刀的可行性和必要性，哪几个是关键占位。解除眼下风险后，PD1联合入脑能力强的增敏剂，药物控缩。这是与癌症脑转移的治疗思路的差别。

湖南腺泡T:一年之前不了解这个病湖南这边的肿瘤医生看我的petct都觉得腹部是原发大腿那个没人管之前我自己也不太了解。毕竟觉得恶性肿瘤没希望了后来是吃安罗吃了一年感觉生不如死自己上网摸索好一阵子才碰到一个小姐姐说有个华哥的群都是腺泡病理才从坑里往外面开始爬眼见着手术后停了安罗单用pd后股骨的骨转移也不痛了肺部开始缩小了然后脑部冒出骨转占位。单用PD1肺部都起效了，还要联用应对脑转移，好不甘心啊我上个月肺部最大25这个月底检查最大是13了良药苦口:脑转移了，说肺部结节缩小，意义下降肿瘤主攻的战场，已经转换了，不在肺了你对PD1这么敏感，如果在脑转移结节还没有出现的之前，就用上，那就太好了PD1用晚了

湖南腺泡T:主要我pd1后身上的骨转移都不痛了没想到会骨转到脑子去.

怎医院？

管理员LW:先打电话预约。--可以选择吴翰峰医生湖南腺泡T:（脑转头部没感觉吗？）没有就是二月份开始有点耳鸣.pd1是不是入脑效果不佳?我在用信达PD1他这个可以走医保吗要转院证明过去吗？（要是做伽马刀就办好转院去）差不多第七针PD1了，我是多发，肺部最大的现在是13mm,多发的真的只要它缩小就很满足了三月三号的时候打第六针ct是显示最大的25*18mm之前也一直是进展长到25mm就不动了（你第六针还在进展。第七针就缩小了吗？）早点在手术术后有养伤七七八八的用上，就差不多去年年底了（pd1与手术养伤应没冲突，感觉还是行动不够果断）主要是我在申请临床那阵子，耽误了打PD1。

湖南腺泡T:

我医院的医生脑部骨转的最大的有5cm还好医生说可以用新方案分剂量处理准备劳动节后过去顺便想咨询下看能不能把股骨的骨病灶也处理下去年在郭卫那术原发他手下的医生就建议我把股骨病灶伽马刀做掉脑子这个骨转感觉长太快了估计真的是肺部被控制住开始转战区了原发在大腿外侧，五六公分。这个头部转移太快了，所以说可能是被pd逼着转移战场了。（吃药还能转移啊？）吃药转移很正常啊我之前吃安罗的时候骨转也一直不老实然而当时我的肺转还一直缩小呢我还想问下，医院费用大概如何？医院一般不能报销医保（办了转诊回到当地能报，一般的三四万）

04想赌狗药的腺泡病友

华哥：平稳期的腺泡肉瘤，没必要去赌狗药。