5岁患儿两次头部手术,出国治疗遏制肿瘤

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我们很难把“肿瘤”这样的字眼跟年幼的孩子联系到一起，然而事实上，世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。而在我国，儿科医生缺口巨大，医院几年都招不到一个儿科医生，有报道称医院和医院开设了儿童肿瘤科。医院的缺少预示着儿童肿瘤治疗环境的窘迫与技术发展的局限。

面对国内患儿不断增多，但医院医生资源少的情况，我们该如何更好的保护好我们的孩子？

5岁经历两次头部手术，父母拼全力为女儿治疗

有这样一位女孩，我们叫她小西，5岁时突发一次失神的症状，虽然只持续约数分钟后并自行缓解。但着实吓坏了父母，随后他们医院就诊，在医生的建议下进行头颅MRI检查，结果显示：“左侧侧脑室三角区、颞顶叶占位病变”。

对于这样的专业术语，女孩的父母从没有听说过，但隐隐约约觉得这意思是不是女儿得了肿瘤？而且还是脑肿瘤！感觉大事不妙的父母一刻不敢耽误，挂儿童肿瘤专家号，但特别难挂，即使挂到了门口也总是挤满人，跟医生说话战战兢兢的，生怕出了什么差错。

小西还是很幸运的，医生收治小西入院，这对小西的父母来说是不幸中的曙光，很快医生为小西进行了手术。但，术后病理提示间变性室管膜瘤！什么是间变性室管膜瘤？

到底是什么病，让孩子遭受如此大的折磨，让父母心痛

室管膜瘤来源于脑室与脊髓中央管的室管膜细胞或脑内白质室管膜细胞巢的中枢神经系统肿瘤。男多于女，多见于儿童及青年。约75%位于幕下，幕上仅占25%。肿瘤大多位于脑室内，少数瘤主体在脑组织内。病理分为室管膜瘤和间变室管膜瘤，在许多研究中与疾病控制相关。

手术全切肿瘤是室管膜瘤的首选治疗方案，对于未能行肿瘤全切除的患者，术后应行放射治疗。而且如果复发，肿瘤可出现恶性变。儿童恶性室管膜瘤复发较快，尤其是间变性室管膜瘤预后较差，复发率高。而小西恰恰是间变性室管膜瘤。

术后还没回过神来的小西的父母发现女儿出现了种种症状，烦躁、反应迟钝、头痛，不得不带着尚在康复医院，复查ct提示脑积水加重，不得不再次入院。医生为她进行了右侧侧脑室-腹腔分流术，手术很顺利，但小西的父母更为焦虑，短短两个月，医院，而且还是脑部手术，感觉这病好像随时都会要了女儿的命。怎样能减少女儿的痛苦，并减小复发风险是小西父母手术后最大的愿望。

医生也提供了后续治疗意见：肿瘤尽管全部切除，但仍需要预防复发。尤其对于间变性室管膜瘤，术后放疗是很有必要的，但对于5岁儿童，放疗比成年人更需要考虑放疗的副作用，对于放疗，还需要咨询放疗专家。

女儿遭受如此大的病痛与折磨，看着她疼，父母的心也跟着痛。怎么才能更好的保护女儿，成了小西的父亲最大问题，他一边会诊专家，一边如饥似渴的了解放疗方面的知识。

他了解到放疗是利用机器或同位素所产生的各种射线治疗恶性肿瘤的一种方法，如α、β射线、x射线，电子线，质子束及其他粒子束等。现在主要的先进技术有：三维适形放射治疗（3DCRT）、调强放射治疗（IMRT）、质子重离子中等等，这么多射线和技术到底该给女儿选择哪一种？

小西的父亲在网上学习到，对于儿童肿瘤，质子治疗比光子放疗副作用更小，治疗效果更好。但国内质子技术起步较晚，尤其是对于儿童肿瘤，14岁以下的儿童更是尤为谨慎，换句话说就是很难在国内接受质子治疗。

为更好的治疗，毅然选择赴日质子治疗

小西的父亲在朋友的介绍下，联系上携康国际出国就医业务负责人，想了解一下质子治疗。医疗咨询介绍，其实在国外对于儿童肿瘤以质子治疗来代替各种X射线治疗已是国际标准。这是由于儿童及青少年的生长发育快，预期寿命长，因此特别容易发生放疗损伤及第二原发癌。作为对肿瘤周边组织进行照射的后果，时间越长，第二原发癌的发生概率就越高。

但质子治疗所造成的生长紊乱概率就相对较低，尤其在照射头部的情况下能够避免引发智力缺陷及大幅度降低第二原发癌的发生概率。而这些由普通放疗本身所导致的副作用，对于孩子影响是深远的，毕竟孩子的生存期还很长。

携康国际在对儿童肿瘤患者已经积累了不少成功案例，而且小西的父亲了解到在日本和德国治疗费用其实也不是不能接受，尤其是去日本治疗，费用很亲民，几乎和国内质子治疗费用相当，而且对于治疗更有经验，毕竟在日本，上个世纪八九十年代就开始研究质子重离子等技术。

从事多年质子重离子出国就医与转诊领域的携康国际，在了解到小西的病情与治疗后，认为去日本进行质子治疗的可能性非常大。小西的父亲本来就想了解下质子治疗的情况，咨询后果断决定，不再等了，快帮我女儿会诊吧，越快治疗越好。

在小西父亲配合与携康国际国际医疗部人员的共同努力下，日本医生在接收到小西的病史后很快就回信说‘室管膜瘤术后将病灶全部切除，适合质子治疗，对周围正常脑组织的照射剂量会低于x光的照射剂量。预计治疗时间为6周。长期可能会有照射部位的脑萎缩等问题，但这是无法避免的，孩子需要治疗。’

拿到日本医生回复意见后，小西的父亲纠结了，怎么还是有不可避免的副作用呢？那还值不值得出国就医呢？对于日本医生的意见，医疗咨询给出的意见是，虽然日本医生给出副作用这种可能性，但日本医生愿意收治，说明在医生的可控范围内，治疗效果还是值得肯定的，小西未来不见得就会出现很严重的问题，但如果现在不治疗肯定是不行的。

小西的父母考虑了几天后，再次联系携康国际，表示愿意出国就医，希望开始为他们着手安排医疗签证事宜。在携康国际的提示下，小西父母准备各种资料，医疗签证很快办下来，随后他们踏上了去日本的航班。一下飞机，他们就体验到了驻地员工为他们带来的便捷。

赴日治疗选择值得肯定

小西的父亲后来说，其实做了出国就医的打算，就已经做好了在国外人生地不熟语言不通的心理准备，但没想到携康国际在日本驻地员工为他们安排的特别踏实紧凑，完全没有因为异国就医而影响治疗，他觉得非常的专业与贴心。

年8月底结束照射，小西在日本国立癌症中心东院进行了33次照射，总剂量59.4GyE，每周5次治疗，一个月多后顺利完成治疗。尽管小西在治疗过程中出现轻微放射性皮炎，在医生为他开出Azunol软膏后，涂抹几次后也都缓解了。

小西一家在日本就医感受颇深，在国内治疗时，医院心情都非常沉重，患者多医生少，治疗环境堪忧，病房非常拥挤。但他们在日本享受到了在国内特需病房或国际部的待遇，不过在国内价钱可不便宜哦！治疗费用可能是普通病房的2、3倍。

除了环境好，医务人员的服务态度那也是没得说的，可以说是非常的温柔，护士为小西抽血化验时，不停的询问小西感觉怎么样，疼不疼，不停的和小西说话转移她的注意力，小西的父母发现小西居然都没有哭闹，医院抽血化验时，那是他们最头痛的事了。

医院的环境也非常安静，不管是医务人员还是患者，都小声说话，医院，医院熙熙攘攘的场面，让人感觉特别舒服。而物理师，为了更方便和患者交谈经常放低身姿，让人感觉更是受宠若惊，但在医院这是很正常的现象，完全不用不好意思。所以医院，反而很喜欢医院的叔叔阿姨。

在日本生活一个半月后，小西的父母带女儿回国后，看到女儿一天天康复，没再受到病痛的折磨。为女儿看病，在国内外都转过的父亲感慨并想对同样经历病痛的家庭说，面对病痛不要妥协，要想尽办法治疗，尤其要在病程初期要好好研究，以免走错路，否则不但会浪费精力与金钱，更重要的是会对治疗雪上加霜，影响预后。还有，不要把治疗完全寄托在医生身上，患者也要自己不断学习，今天的绞尽脑汁寻找治疗出路，就是为了明天能更好的享受生活！

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