魏则西之死与滑膜肉瘤

事件回顾5月1日，五一小长假的第二天，一篇《一医院之手的年轻人》在各大社交平台上疯传，让这个本该轻松愉悦的假期，变得格外沉重。魏则西，21岁，西安电子科技大学计算机系学生。因为患罕见疾病滑膜肉瘤(一种高度恶性软组织肿瘤)，他在百度上搜索相关治疗信息，了医院有一种号称与美国斯坦福大学合作的肿瘤生物免疫疗法。但借钱治疗后，不仅没有效果，反而发生肺部转移，他才知道这种疗法并不靠谱。最终不幸病逝。魏则西生前在知乎上“你认为人性最大的‘恶’是什么？”的回答中，叙述了自己的遭遇。媒体的文字报道和大幅照片让人潸然泪下。而作为医者，在这种事件发生时，需要的却不是眼泪，而是理智而客观的看待问题，努力以身作则，科普疾病知识，构建医患沟通的桥梁。一、滑膜肉瘤的名片滑膜肉瘤，是一种高度软组织肿瘤，多发于中青年（15-40岁），男性多于女性。滑膜肉瘤可发生于全身各个部位，多见于四肢的大关节附近（80%），几乎不发生在关节内。取名滑膜肉瘤，是因为早年用此称呼发生在邻近关节和一些微观上和滑膜相似的肿瘤，但目前已知滑膜肉瘤可发生在各种各样的器官，并且不同研究从各个层次已经明确排除了其滑膜起源的学说。具体来源尚不清楚，病因也不明确。所以WHO软组织和骨肿瘤分类中，滑膜肉瘤被归类为不能确定分化的肿瘤。症状与体征：●多为深部组织肿块，生长较慢，早期不易发现。症状与肿瘤位置相关。●平均无症状期2-4年。●多数肿块大小5cm或稍大。发生在肢体远端肿瘤偏小。诊断主要依靠：1.症状和体征2.影像学：X线/CT/MRI/PET3.病变组织活检（诊断金标准）4.新兴的分子标志物检测治疗：1.首选手术治疗手术治疗滑膜肉瘤是最重要的手段，主要目的是完整切除病变组织。不过手术对于转移性的滑膜肉瘤作用有限。2.化疗滑膜肉瘤对化疗中度敏感。化疗是治疗转移性滑膜肉瘤的一线治疗方法。目前滑膜肉瘤治疗有专家推荐新辅助化疗（术前化疗）。术前化疗比术后化疗更为有利，使原发灶明显缩小，便于手术进行。3.放疗放疗适用于肿瘤大于5cm的患者，主要作用在于辅助结合其他治疗方法。目前辅助放疗有很多方式，无论哪种都对滑膜肉瘤的局部控制有明确的作用。4.靶向治疗由于传统的手术、放/化疗适应症和效果有限，所以想提高患者预后，就需要有效的新技术。近年来随着PD1及CART等新技术的出现，免疫治疗肿瘤重新火爆起来，是未来肿瘤治愈的某种希望或发展方向所在，目前在美国等发达国家研究非常热门，尤其是在某些肿瘤如黑色素瘤方面获得了突破性进展（如前总统卡特的脑转移性肿瘤奇迹般消失）。所以说「新瓶装旧酒」的一些老技术也迎来了「第二春」。DC-CIK是什么？DC-CIK是一种免疫治疗。通过体外大量扩增免疫细胞，回输患者体内对抗肿瘤。其中CIK细胞是警察，DC细胞是猎犬，帮助警察找到坏人。DC-CIK并不代表所有免疫技术，新的免疫治疗方法还缺少令人信服的数据，然而我们不能因为缺乏数据就不去尝试，奇迹总是走在数据前面的。我们不鼓励无根据的盲目试验，也不支持任何打着试验旗号的变相销售。预后：早期发现，早期治疗，预后可。低危组：年龄25岁，肿瘤5cm,肿瘤组织分化可，整体生存率88%高危组：年龄≥25岁，肿瘤≥5cm，肿瘤分化差，有远处转移的，预后差，整体生存率18%。在医疗监管系统还未健全的当下，普及必要的医学常识，让老百姓对医学，对疾病的治疗有一个客观的态度，不盲从，不轻信，不盲怒，不仅可以避免“魏则西”们受骗，更可以让他们享受到医学进步的福音！作者简介陈飞雁，男，副主任医师/副教授。擅长四肢骨与软组织肿瘤及髋膝关节病的外科诊疗。专家门诊时间：周五（下午）个人经历：年本科毕业于上海医科大学临床医学系，年获骨科学博士学位，在医院骨科工作至今。先后到香港大学QueenMary医院、德国慕尼黑Landshut医院医院进修，在四肢骨肿瘤和髋膝关节骨病诊疗方面积累了丰富的临床经验。担任中华医学会上海骨科学分会骨肿瘤学组委员、国际创伤矫形外科学会（SICOT）中国学会上海分会委员、上海医师协会骨科分会骨肿瘤工作组委员。参加国家级研究课数项；在国内外杂志发表专业论文数十篇。医院骨科关节外科官方







































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