关于肉瘤，小花对你说
2019-2-11 来源：本站原创 浏览次数：次终于可以嘚瑟的说，结束治疗了！
历时6年，几乎每一天都在治疗，如今我终于只吃饭不吃药了，额额····
病理：骨外尤文氏肉瘤/外周原始神经外胚层肿瘤
治疗总概述：
3次手术，10次化疗，2年中药（医院中西医结合科主任：王云启），2年靶向（格列卫，依维莫司，索坦，卡博替尼），8次PD-1
3次手术经历：
-8-18，医院，腹腔镜切除，大小3*2cm左右，医院行病理会诊：考虑增生性肌炎。
-12-28，复查发现肿瘤复发，肿瘤位于右侧第八九肋间，约5*2*2cm，医院（器官移植科）行手术切除，病理报告骨外尤文肉瘤/外周神经外胚层肿瘤。病理送中国医学科学院肿瘤会诊报告小细胞性恶性肿瘤。
（-12-10，医院CT检查，报告肝包膜及包膜下见一巨大软组织肿块灶，大小约8*9cm，富血管，凸向肝实质内。）
-12-25，中国人民解放军总医院肿瘤外二科（赵之明），在全麻状态下行剖腹探查，右半肝切除，第七肋骨部分切除，胆囊摘除，右下腹壁内肌肉切除。病理结果回报：肝转移性骨外尤文肉瘤/外周原始神经外胚层肿瘤。
6次化疗经历：
-1-20，开始在肿瘤内一科化疗，为期6个疗程巩固，化疗方案：顺铂，依托泊苷，博来霉素
（为何没有采取一线的治疗方案，我至今才想通，因为我半肝切除，肝脏相对脆弱，术后恢复时间又短，阿霉素等药物都是通过肝脏代谢，对我伤害大，而顺铂是通过肾脏代谢）
-6月份结束治疗。
肺转前4次化疗：
10月份PET-CT复查，手术区以及肺部有异常代谢，考虑复发+转移。
决定化疗巩固治疗，因为顺铂实在副作用厉害，考虑顺铂更换为卡铂
化疗两期：卡铂，博来霉素，依托泊苷
复查，肺转移
更换方案，化疗两期：顺铂，多西他赛
复查，无效。
此时肺部多发，弥漫性，最大病灶在7mm
开始进入靶向治疗阶段：
基因检测，KIT，TSC1突变。
于是开始明晃晃的靶向治疗，首先考虑格列卫2粒，依维莫司1粒，30天复查，稳定。
再次服用两个月，进展！
换药：索坦，37.5mg每天。
-6-1开始服用！持续缩小，但是一直有，-7复查，考虑进展，而且直接到4cm左右，此时联合依维莫司，直到-12考虑换药，卡博替尼，肿瘤进展，无效。
两个病灶都有5公分左右，且距离非常近。
开始进入免疫治疗：
-1-14，帕唑帕尼mg一粒，-1-15,直到-1-19共6天
-1-17，注射keytrudamg（此时已经腊月20号）
注射第二天出院回家，一路高铁都在发冷，睡觉。
据妈妈所述，我来回北京这10多天，回来咳嗽是加重的，去北京之前没有腹痛情况，也不会这么累，不知道哪一天测了下体温，39.5，开始上吐下泻（和发烧的前后也记忆不清了），除夕，为了不让奶奶看出，我还勉强吃了几口菜，之后就卧床不起，从那之后，一直到正月14才能下地。
退烧前症状：上吐下泻、头晕、高烧：39.5-40.5°
退烧后症状：上吐下泻减轻、头晕、全身刺痛、皮疹（剥落性）、手指末梢神经痛。。。
退烧我一直采取的小儿退烧冲剂，并未做其他处理，高烧就在某一天戛然而止，都很吃惊。
据我妈说，高烧持续了7天左右，头晕的症状，直到我第二次-3-2用药前的一周才缓解。
原因：贫血（血红蛋白67），输血cc，立即缓解。
-3-23，注射第三次keytrudamg
-4-24，第四次
-5-22，第五次
-6-19，第六次
-7-17，第七次
-8-15，第八次（end）
备注：第三次之前做了CT对比，缓解明显2/3，体力也基本恢复，俨然正常人。
对于尤文肉瘤，我有话说：
1，病理诊断很重要！！！
医院
穿刺，活检，免疫组化，分子检测（EWSR、CIC），最好都做。
2，尤文的肿瘤标记物：乳酸脱氢酶（LDH）碱性磷酸酶（ALP）
3，截肢需谨慎！！！
尤其对于初诊伴转移、化疗又不敏感的患者。
4，尤文标准治疗阶段：术前化疗-手术-化疗（穿插放疗）
总共化疗次数：12-19次
5，尤文是放疗化疗都特别敏感的肉瘤亚型，大家千万不要轻易放弃化疗这个治疗手段
6，一线标准治疗化疗：CAV/IE、VIDE
CTX：环磷酰胺、ADM：多柔比星/吡柔比星、VCR：长春新碱
IFO：异环磷酰胺、VP-16：依托泊苷
关于尤文肉瘤的化疗方案，统计了一些，全部上传到Q群：
7，关于放疗：是否放疗，医生对此也有争议，个人建议如果切缘阳性必须做，如果阴性，放疗又会造成大的副作用，就不要做了，把化疗做足就可以了。
8，关于放疗如何穿插在化疗中，目前有三个时机，术后、术后4个疗后，术后7个疗后。
9，二线化疗方案：伊立替康+替莫唑胺、吉西他滨+多西他赛
10，靶向治疗：帕唑帕尼、索坦、乐伐替尼、卡博替尼、依维莫司、阿西替尼
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