副作用与命,我选命90后小伙冒死试

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年5月17日，26岁的马小蓉因身体医院就医。

听完他的描述，医生神色有些凝重，但医生并没有多说什么。他只是建议马小蓉先去做B超和CT检查。

果然，检查结果出来后，医生严肃地告诉马小蓉：“报告显示，左肾静脉内形成了瘤栓，这是肿瘤，必须手术切除。”

突如其来的坏消息让马小蓉措手不及。他年轻，身体又好，怎么会得肿瘤呢？他想不通，甚至怀疑化验结果有误。

于是，幸运的马小医院复查。然而遗憾的是，复查的结果仍然是肿瘤，医生建议切除左肾。

紧接着，医院，等待手术。他以为只要做手术，把肿瘤切除了，就没事了。

殊不知，现实远比他们想象的残酷。

01

年5月24日，马小蓉如期接受了手术。他的心情很复杂，有期待，也有不安。面对担忧不已的母亲和继父，他想要安慰他们，却张了张嘴，什么也没说。

手术于下午两点左右开始。手术室里的医生平静地为马晓蓉实施了左肾切除术。手术室外，母亲杨丽萍和继父马辉正在不安地等待。

手术于晚上八点结束。医生一打开手术室门，妈妈和继父就过来迎接我。医生告诉我手术很成功。医生的话让他们高兴极了，悬着的心终于落到了地上。

然而他们并不知道，手术的结束却是噩梦的开始。

6月5日病理结果显示，切除的肿瘤为滑膜肉瘤。这种肿瘤是一种罕见的恶性软组织肿瘤，很难治愈。其发病率仅为四万分之一，治愈率仅为20%-50%。它通常发生在儿童和青少年中。

之后，“滑膜肉瘤”四个字无数次出现在马小荣的脑海里，他在网上疯狂的搜索着这四个字。而每一次的检查，都只是一次又一次告诉他，这个肿瘤有多么可怕。

滑膜肉瘤的治疗一般推荐化疗和免疫治疗，但滑膜肉瘤确实非常顽固，对放化疗不敏感，中药疗效也不是很好。

马小荣轻松地找到了比他年轻、死于滑膜肉瘤的大学生“魏则西”。

总之，马小蓉的所有探索都指向一个事实：滑膜肉瘤真的很可怕，随时可能复发。

02

这个世界上没有同理心。没有生病的人永远感受不到病人的痛苦。

为了缓解抑郁症，他加入了滑膜肉瘤患者小组。

这里都是像他一样的病人。他们不仅谈论自己的疾病、生死，有时还讲一些笑话来缓解彼此的情绪。马小蓉是一个乐观的人。在素未谋面的群体中，马晓蓉还成功帮助一对患者结婚。这真是令人惊喜又高兴。

然而一家人一喜一忧。上次手术后不到两个月，马晓蓉的肿瘤就转移了。癌细胞转移得太快，他只好先进行化疗，准备再次手术。在接受化疗期间，他变得沉默寡言，不再活跃在团体中。

年4月，马小医院接受了肺转移瘤切除术。然而更残酷的是，手术两个月后，他的腹部出现了多个结节。

他的病情并不乐观。这时，医生建议他服用靶向药物。

靶向药物与普通化疗最大的区别在于，靶向药物针对性强，能够精准攻击癌细胞。但并不意味着服用靶向药物后就能彻底消灭癌细胞，也不意味着癌症患者服用靶向药物后一定会康复。

最让人难以接受的是，靶向药物价格极其昂贵，一瓶动辄上千。因此，很多人质疑：靶向药物到底是救命药，还是劳民伤财的骗局？

事实上，无论靶向药物有多有效，马小蓉早已无力承担任何治疗费用。

03

就像电影《我不是药神》中老太太的悲伤疑问：“这些年我生病吃药，我的房子被毁了，我的家庭被毁了。如果有家里没有病人，谁能保证他一辈子不生病呢？””

马小荣在最年轻、最强壮的时候患上了恶性肿瘤。当疾病来袭时，患者不仅要承受疾病本身的摧残，还要承担巨额的治疗费用，这无疑让本来就贫困的家庭雪上加霜。

当年，母亲杨丽萍带着小蓉与马慧改嫁。她坚持不再要孩子，只是把萧蓉的姓氏改成了继父的姓氏。但特殊的家庭关系仍然让马小蓉敏感而固执。

马小荣的生父早已去世，继父马辉没什么钱。后来继父在济南的一个建筑工地打工，月薪三四千元。有时她的母亲杨丽萍会和继父一起做，两个人能挣六七千元。

如果马小蓉没有患上滑膜肉瘤，他们一家人的愿望就是齐心协力攒钱娶马小蓉。然而现在，他们负债累累。

马辉虽然是他的继父，但他却把马小荣当作自己的孩子。马晓蓉的两次手术总共花费了20万多元。除去报销费用，马辉向亲友借了10万多元。后来，马辉又不好意思向亲戚朋友借钱，亲戚朋友也不敢再借钱给马辉了。

马小荣患病以来，曾多次发起“易养”、“水滴养”，但筹集到的钱远远不够治疗费用。

马辉想过卖掉房子，但马小蓉拒绝了。马小蓉觉得父母年纪大了，现在房子都卖了，以后连住的地方都没有了。

那么下次卖房子的时候应该怎么办呢？毕竟肿瘤是否会复发还是未知数。一旦复发，治疗费用就是无底洞，花多少钱都不够。

04

谁能保证这辈子不生病呢？生病了需要看医生，但有些病连神医都无能为力，有些病甚至要倾家荡产才能医治。

然而，每个病人都想活下去。

偶然间，马小荣听一位患者说，他可以参加临床试验，不仅可以得到免费药品，还可以获得一定的费用。当然，谁都知道尝试新药会面临不可估量的风险。

但对于马小荣来说，钱和药才是他迫切需要的。

网上有句话修改得很好：世界上最遥远的距离不是生与死，而是药就在那里，我买不起。一边是对生的渴望，一边是死亡的召唤，马小蓉只能心甘情愿地当小白鼠。

他认为尝试新药虽然有风险，但还是有希望的。

于是，马晓蓉申请了20医院的临床试验，最终于年7月参加了阿帕替尼的2期试验。

阿帕替尼是一种治疗晚期胃癌的抗血管生成靶向药物。马晓蓉参加的试验是为了研究这种药物治疗软骨肉瘤的有效性和安全性。

此后，马晓蓉每医院注射这种靶向药物，并进行身体检查。取药回来后，每天服药，并及时记录药检反馈情况。

但8月19日晚，马小蓉突然咳血，血染红了床单和地板。医院抢救。虽然最后被救了出来，但马小荣已经极度脆弱了。

医生说这些都是尝试靶向药物的副作用。

但到了去北京取药的那一天，他仍然坚持要继续试药。他说：“与副作用和生命相比，我选择生命。只要有生存的希望，无论副作用有多大，我都会尝试。”

然而，药检组的医生却残酷地告诉他，不能再继续药检了，因为他出现了咯血症状。而且，体检结果还显示，他腹部的肿瘤明显增大，这说明阿帕替尼对他没有任何作用。

至此，马小荣唯一的希望破灭了，只有手术才能挽救他的生命。但他面临着最初的困境。他仍然无力承担手术费用。

05

这个世界就是如此不公平，意外如此之多。

《我不是药神》里说：这个世界上只有一种病，就是贫穷病。这种病你无药可救，也无法治愈。但穷人就没有资格与死亡作斗争吗？穷人就一定要等死吗？

生命诚可贵。像马晓蓉这样的患者参加临床试验并免费服用靶向药物。即使出现副作用，他们也不想放弃试验。这是他们对生活无尽的渴望。

对于没有钱治病的人来说，试用药物是行不通的。

药物三分有毒，每一位药检人员都承担着不可估量的风险。每个药检人员都在刀锋上跳舞。

药检界流传着一个公式：金额/天数=药品的危险性。即使实验付出更多的钱，风险系数也相对更高。

正是因为药检报酬高，药检员备受争议。

但没有人可以否认，药检员也是伟大的。正是有了这些药检人员，新药才能安心地进行临床试验并在市场上流通。

最终，马小蓉只能接受现实。夕阳无限美丽，但已近黄昏。生与死都是神的旨意。