中国血友病0计划正式启动,多方聚力构

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文/羊城晚报全媒体记者余燕红4月17日是“世界血友病日”。目前，由于血友病的社会认知度不高、规范化预防治疗不足、现有治疗手段存在一定局限，患者长期面临诊断率低、治疗依从性差、致残率高等难题。数据显示，我国14岁以下出现残障的血友病患者约占50%，18岁以上则高达90%，不仅极大影响患者生活质量，其家庭也背负着沉重的疾病负担。为此，中国血友病“0计划”今日“云”上启动，旨在进一步建立完善血友病诊疗生态圈，给予患者及其家庭全方位的支持。该活动由中国红十字基金会、中国血友病协作组、北京生命绿洲公益服务中心、北京血友之家罕见病关爱中心、罗氏制药中国共同举办。多方聚力共同启动中国血友病“0计划”助力实现“0出血”什么是“0计划”？会上，中国医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授指出，中国血友病“0计划”旨在帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标。这些目标不仅依赖于创新、有效的治疗手段，更离不开社会各界的群策群力，在血友病诊疗的各个环节，真正做到“以患者为中心”的全程管理。近年来，国家对包含血友病在内的罕见病管理越发重视，各界针对构建儿童重大疾病和罕见病多层次保障体系的努力也从未停止。“0计划”将进一步建立完善血友病诊疗生态圈，给予患者及其家庭全方位的支持。项目将组建专家委员会与临床组、检验组、护理组、儿童组、平台组五大组委会，将通过不同模块相互协作，助力血友病诊疗实现从专业领域到疾病科普等各方面的升级完善。“作为全程管理中关键的一环，科学检测与诊断的重要性不言而喻。”上海交通大医院实验诊断中心主任、检验科主任王学锋教授表示：“针对目前血友病诊疗过程中存在的难点，‘0计划’精准施策，搭建血友病诊疗学术平台、促进医生临床实践交流；发力线下互动活动，提升疾病公众认知。这些举措不仅会带来单个领域的进步，更将助力整个诊疗生态圈的共同发展。”血友病规范化预防治疗势在必行血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，其特征是活性凝血酶生成障碍，凝血时间延长，患者终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性出血”。医院血液科副主任孙竞教授介绍道：“血友病最常见的出血表现为关节出血。如果形成靶关节，也就是关节持续反复出血，则可能导致慢性滑膜炎，进而破坏软骨导致关节僵硬，最终形成关节功能障碍、畸形和残疾。因此，预防靶关节是血友病日常护理的一大重点，于血友病家庭而言也是一大难点。”规范化预防治疗是帮助血友病患者回归正常生活的重要治疗方法。作为患者组织的创始人，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛在活动中说：“作为一名血友病患者，我对广大病友的困境与渴望都感同身受。近年来，血友病诊疗水平不断提高，通过长期规范化的预防治疗，‘0出血’不再只是梦想。而我们要做的，就是让更多患者被覆盖到，切实从这些创新与进步中获益。”非因子治疗作为《血友病治疗中国指南（年版）》推荐的预防治疗方式，开启了血友病预防治疗的新时代。首都医科医院血液肿瘤中心主任吴润晖教授谈道：“艾美赛珠单抗作为首个非因子治疗药物，能显著降低患者出血风险。一项专注于中国患者的临床试验显示，接受该预防治疗的患者出血风险显著降低96%。此外，不同于传统预防治疗需要频繁静脉注射，艾美赛珠单抗每周一次皮下注射的给药方式，解决了尤其是儿童患者的静脉可及性及依从性难题，让更多中国血友病患儿有机会回归学校，健康成长。”(更多新闻资讯，请