和保险公司中介斗智斗勇,他倒下后我变得

原创X同学果壳病人收录于话题#肿瘤45个#神经大脑10个

某个春风和煦的日子，我难得回了趟家。但在饭桌上，我发现老爸说话颠三倒四，对着眼前的东西/人叫不出来名字。

老妈笑话他是不是年纪大了，但我回想起不久前刚看过的脑梗典型症状科普，心一沉，直接拉着老爸往急诊赶。

明天和意外哪个先到来？

看到急诊医生看片子时凝重的表情，我就知道大事不妙了。

此时的老爸，不知是因为心情紧张还是病情进展，走路已经有些蹒跚了。我手忙脚乱地医院，但在等待拍片的日子里，他已经卧床不起、有些神志不清了。

对未知噩耗的恐惧一下子就把全家击垮了。全家的主心骨昏迷着，敏感内向的妈妈不知所措地痛哭，还在外地上学的妹妹毫不知情，我知道自己该把塌下来的天扛起来。

我拿着片医院的专家门诊，得出的结论却基本一致：高级别脑胶质瘤。这是一种高度恶性肿瘤，容易侵袭浸润周围的正常组织，必须尽快手术。但老爸肿瘤的位置比较凶险，位于左脑的重要功能区，手术风险极高。

得知结论的我，在医院门口抱着刚赶来的妹妹痛哭流涕。家里人一致决定转院到省城手术。

医院里，医生进行了数次术前谈话，一直在强调手术风险：语言功能大概率保不住、运动功能可能保不住、人也可能醒不过来……

手术知情同意书丨作者供图

但我果断地签下了知情同意书，因为实在别无选择。我不能不让老爸手术，然后眼睁睁看着他就这么陷入昏迷，然后在两三个月后去世。

但我也不敢细想即将到来的手术，如果这些手术并发症真的出现了，我以后该如何面对？我像行尸走肉一样，每医院，准备各项检查和手续、给父亲送营养餐，最后回到家倒头就睡。

手术当天，枯坐在病房里等消息才是真正煎熬的时刻。我开始反复思考，思考这个决定是否做得过于果断、是否正确。如果老爸真的瘫痪了，我应该怎么应对？家里的财力是否足以支撑？越想我就越是焦虑难安。

手术终于结束了，我在CT室匆匆见了老爸一面。

苍白无力的他，在听见我呼唤后，眼角流下了泪，轻轻握住了我的手。那一刻，我才觉得自己的呼吸重新开始了、思绪逐渐归位、生活又开始有了颜色。

但这也只是一个开始。

老爸好像不是我认识的老爸了

一开始，术后的老爸恢复得很好，除了记忆力下降、右手略有颤抖外，没有大的后遗症。

但病理结果为胶质母细胞瘤，提示预后不好，意味着手术成功只是万里长征第一步，接着我们又在省城进行了同步放化疗、长周期的辅助化疗。

术后第一次下床的老爸丨作者供图

但手术依旧对部分神经功能造成了破坏，老爸变得健忘、思维混乱，仍然有时候找不到合适的词汇来表达自己的想法。同时，放化疗让老爸的身体变得虚弱，食欲也开始变差。长期在外地求医，也让他变得沉郁多疑、暴躁易怒且不愿意出门。

老爸好像不是我认识的老爸了。

面对这样一个封闭自我、对身体轻微变化恐惧不已的老爸，我也有过质疑——为什么不能坚强一点、乐观一点？为什么不能咱们一起努力把药吃了、把治疗做了？但转念一想，老爸何止是身体上的痛苦。他从家庭主心骨变成无行为能力的被照顾者，他对人生失去掌控而不得不依赖于他人，这何尝不是更大的心理煎熬？

他还没来得及安享晚年、看着自己的女儿们成家立业，就已经忘记了女儿们的名字。这对他而言太残忍了。

一种沉重的内耗

恶性肿瘤不仅对病人是痛苦的折磨，对家属也是沉重的消耗。

老妈忙于照顾老爸的生活起居和脆弱心态，医院之间疲劳奔波，而我面对着老爸的治疗方案，无数次面临着两难选择和崩溃瞬间。

文献和医学指南读得越多，我越能知道胶质母细胞瘤是一种多么残忍的疾病——五年生存期低于5%，总生存期14.6个月。

我背负着这沉重的数据，踽踽独行。

我看着没有对应靶向药的基因检测报告默默流泪，我为价格昂贵且只能自费的肿瘤电场治疗犹豫不决。白天上班我是活泼爱笑的刚毕业新人小X，晚上回家我是沉默浏览神经外科前沿和临床试验资讯的病友家属老X。

因为话题沉重，除了在病友群里抱团取暖，我不敢在朋友和同事面前展现脆弱。但病友群里，有病友离世时的那一句句“节哀”，仿佛总在提示着我那一个终将到来的结局。

我变得常常流泪，但我不得不勇敢、不得不坚强。

前26年的人生里，是老爸一肩挑下重担、尽最大努力让家人过得无忧无虑，现在理应由我接下这个接力棒，跑步进入人生下半场。曾经的天真、青涩不再，我变得斤斤计较和油滑，会为了保单报销和保险公司battle，为了租房不被骗和中介虚张声势，但我愿意做一切事情来让老爸好受一些。

祈祷，再祈祷

目前老爸术后已经10个月了，脑水肿的逐步消退使他思维和逻辑日益清晰，他又记得我的名字了。只是每2个月一次的核磁复查犹如悬在头上的达摩克里斯之剑，每每想起，便让人烦躁不安和心怀恐惧，生怕某一天噩梦就会突然降临。

每当马上又要迎来一次复查时，我就开始满怀真心转发各路锦鲤，然后不停祈祷：希望结果是好的呀！

这个世界每时每刻都有人降生，有人死去。无论早晚，离别是一件必经的事情，每个人都要学会和最爱的人分别。但希望时光能过得慢一点、再慢一点，希望上天再给我多一点时间，让我学会如何从容陪老爸走向命定的归宿。

又也许我们能够躲过大数定律，成为少数的奇迹呢？

自老爸生病以来，我总反复回忆起某一季《实习医生格蕾》中Izzie和George生死垂危时的旁白：

Didyousayit?

你是否有说过？

“Iloveyou…Idon’teverwanttolivewithoutyou…Youchangedmylife…”

“我爱你。我从未想过没有你的生活。你改变了我的生活。”

Izzie和George生死垂危，正在被抢救中丨《实习医生格蕾》

Makeaplan,setagoal,workforit.

人们总是定一个计划、立个目标，然后为之奋斗。

Buteverynowandthen,lookaround,drinkitin.

但不论何时，都还是要享受生活，珍惜当下。

’Causethisisit:Itmightallbegonetomorrow.

因为人生就是这样：明天和意外不知哪个会先来。

珍惜眼前人，活在当下。

医生点评

周裕瑶

医院神经外科，住院医师

胶质瘤是一种起源于神经上皮的肿瘤。根据肿瘤细胞形态学，胶质瘤主要包括以下几种类型：星形细胞瘤（作者父亲所患的胶质母细胞瘤属于这类）、少突胶质细胞瘤、室管膜瘤以及混合胶质瘤。

作为最常见的原发性中枢神经系统恶性肿瘤，胶质瘤一直备受