纤维肉瘤霍奇金01年至今大米
2019-2-12 来源：本站原创 浏览次数：次ID：大米
初诊时间：年
病理：神经纤维肉瘤和霍奇金淋巴瘤患者。
目前：现已经痊愈后，投入到一段崭新的工作中了。
这里是他的一段心路历程，分享给大家！
一、初次治疗
第一次手术是年的11月份当时我12岁。
肿瘤长在右边胸部肋骨上，肿瘤连在肋骨上可以摸到比较硬无任何症状，大概是在年年初发现的，肿瘤长得特别慢。
年下半年发现后问过当地的一些懂医的，说问题不大应该是良性的，切了就没事了，家人也没有太在意就在镇上的卫生院做了简单的切除手术。
当时肿瘤不大大概3cm，手术刀口大概5cm左右，医生说切干净了，怕肿瘤有问题，所以叫我家人把医院做了病理检查，检查结果有点出乎意料是神经纤维肉瘤。
当时年龄小也不知道是怎么回事，没多久出医院想做后续治疗，但是当时医生不太愿意给我继续治疗，放化疗对肉瘤作用不大，只能等复发后再做切除手术。
建议以后手医院，后医院复查，我妈是个农村妇女也不知道肉瘤的严重性，听到别人有土方说可以治疗肿瘤，后来去那里拿了一些外敷药用了两三个月。
二、中医误事
大概在年6月份。
在原来手术的肋骨上摸到一个火柴头大小的肿瘤，我妈又继续给我用土方法，又重新找了一个外敷的土方，期间还听别人说一种草药煲骨头可以治疗肿瘤，我几乎天天喝那种草药汤，喝了三四个月肿瘤还在继续长大，但是我身体没有任何一点症状，生活方式跟正常人一样，连去做一些简单的检查都是正常的，我妈一直把我的肿瘤当成良性的治疗。
三、复发再次治疗
年过了春节，大年初7我和我爸来到了广州，当时也不知道去哪里好，遇到了一个很好的司机他介医院，后面的治疗就在那里了，因为过完春节很多病床，所以很快就住进胸科病房，大概住院后三四天时间就手术了。
那天是年2月4日手术很成功，肋骨切了一块还有腹肌也切了一块。
手术后主刀医生建议化疗，但是管床医生建议不要做化疗意义不大，他跟我爸说叫做好复发的准备，他说他遇到的病人有复发过9次以上的，后来也是带着侥幸的心理没有做化疗。
每隔一段时间做一次复查，复查做X光，B超，生化常规32项和血常规。
肿瘤长在肋骨没有影响到消化系统身体恢复也很快，没有吃任何西药，医院挂个中医开点中药。
四、确诊霍奇金淋巴瘤
年
读高中，身体出现了一些症状，经常感冒但是很快就好了，皮肤痒，荨麻疹也比较严重，有时一个星期3次感冒，白天经常做噩梦，中午睡觉的时候经常头脑清醒但是身体似乎不听自己指挥，需要很长时间的挣扎之后才听使唤。
年9月份
开学身体症状越来越明显，医院复查，左边锁骨和左边颈部可以摸到肿块，头颈科医生怀疑是恶性的建议活检，但是活检需要等半个多月才能安排，头颈医院做活检，后医院，在门诊做了活检，确诊为霍奇金淋巴瘤结节硬化型。
医院，因为要化疗不能安排住院，所医院，医院血液科，医院技术不行，并且跟主管医生产生了矛盾，一个极不负责任的医生把我的病抄成了“非霍奇金淋巴瘤”并且没有做CT和骨髓穿刺的前提说我已经是晚期了，要准备二十多万的治疗费，当时家里根本拿不出二十万，不再相信医生，住了一个晚上我要求出院，医生不同意差点打起来，这件事也闹到了他领导那里，他领导批评了他并且向我家人道歉。
五、中医再次误事
回到家后我家人还不太愿意我去接受化疗，后来托朋友从一个台湾老教授那里弄到一个药方叫我吃，吃了半个月左右不见好转，因为白细胞还是偏高家人带我到附近的诊所打消炎针，很奇怪打了几次消炎针锁国的肿瘤竟然缩小了好多，但是没几天又长出来了，家人最医院治疗，医院重新做了病理，也是霍奇金淋巴瘤，医生看过报告后确诊为霍奇金淋巴瘤结节硬化型二期，胸部纵隔也长了好多，最大为5cm。一共做了5个疗程的门诊化疗，二十次的放疗，化疗费用并不贵一个疗程不到一万。
停止治疗后，荨麻疹没有了，也很少感冒了。
六、又是一惊，好在有惊无险。
结束后坚持定期复查，年9月份复查发现在左肾上腺有个0.5cm的结节，观察半年后年3月份泌尿科医生诊断为良性腺瘤，没有任何不适不建议切除，以后定期复查就可以了。
七、康复疗养
我从一次次发病到一次次治疗身体都没有遭受太多的痛苦，两种肿瘤都是属于早期和病种原因，所以治疗方面没那么复杂，身体恢复也比较块。看病期间也遭受过很多心理上的打击尤其是神经纤维肉瘤，我还是复发过的，神经纤维肉瘤治疗结束后去复查没有任何一个医生看好我不会复发，都叫我做好复发的心理准备复发一次切一次直到不能手术为止，
当时我才十几岁后来心理上也产生了阴影，心理并不太惧怕死亡最怕的是死亡的过程，肉瘤在当时也不多见，治疗方式也不多主要还是靠手术，可以辅助化疗和放疗但是对于大部分肉瘤患者作用不大，无论哪个医生都给了四个字就是“容易复发”。
肉瘤早期都无任何症状，目前没有发现任何肿瘤指标，肉瘤误诊率应该是所有肿瘤中最高的，手术做得不够干净基本上都是复发，以至于复发后手术难度进一步增大，现在国内对于软组织肉瘤的专门科室并不多，医生对治疗软组织肉瘤也是没有过多办法，也很无奈地看着复发，所以选择一个好的一院一个好的医生是那么地重要了。淋巴瘤是一种治愈率极高的病种，应该感到幸运才是。得病医院接受正规治疗才能大大提高治愈希望，不要轻易相信所谓的偏方。
八、饮食习惯
我是个非常忌口的人，煎炸不吃，生病结束治疗后半年内基本都是用水煮放点油盐，后来吃点上火的不是痰带血就是大便带血，或者口腔溃疡，知道自己身体情况所以不太担心饮食调整一下就可以了，现在基本不吃上火的东西，虽然生病很长时间但是很少吃药，感冒药都非常少吃，感冒靠自愈，西药不敢乱吃，中药也很少，主要靠日常饮食调理加上日常简单锻炼，吃中药身体反应不大，我主要是能吃，哪怕化疗期间也能保持每餐2碗饭，非常喜欢喝汤，一次喝五六碗是很正常的事，喝完之后排尿和平时差不多，煲汤材料主要是芦笋、红萝卜、淮山、粉葛、红枣、枸杞、莲子等等煲猪骨头，主要向大家推荐还是芦笋，芦笋是抗癌的，我吃过之后个人感觉比较好。
在年的时候我对身体有所松懈，以为自己已经是个普通人了，开始过我们这个年龄应该过的生活，加上感情和工作上的不顺利，经常抽烟喝酒，喝醉也是经常的事，以前一闻到烟味都会头晕，现在一天抽一包都不会头晕，喝啤酒一打不是什么问题，这两年身体差了好多，无论过了多少年都得注意身体不能松懈。
此时唯有祝福，希望大米早日找到良妻，携手一生！
小花
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