他身患重疾,希望渺茫未婚妻不离不弃,

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术后总是复发，半年两次大手术，我真是有点扛不住了……

我今年32岁，来自美丽的海滨城市——营口，有一位漂亮的未婚妻，然而，年持续的头痛让我苦不堪言，慢慢的我发现我的声音越来嘶哑，到后来竟然说话都十分困难。

开始没当回事，可是随着病情的严重，我也越加担心起来。医院问诊并经过检查后，医生给了我这样的回复：“颅内占位，建议去北京再查查吧。”

我与家人内心忐忑的来医院就医，MIR、CT显示斜坡、寰枢椎占位性病变大小约30*40*50mm，脊索瘤可能性大。天啊！什么是脊索瘤，第一次听说，很严重的疾病吗？是不是要手术？是不是还得开颅手术？内心比初来北京更加忐忑不安！

医生说‘手术吧’，没有别的办法了，我只能寄希望于医生，祈祷术后可以恢复健康！年9月7日，进行了核磁导航下内镜下斜坡占位切除术，手术很顺利，但，病理诊断真的是脊索瘤！本来准备和未婚妻第二年结婚的，没想到我竟然得了这种病，这种电视剧里的剧情没想到发生在我的身上。

但，术后这一个月，我的声音仍是嘶哑的，就连最简单的喝水，都会发呛，看着对我不离不弃，悉心照顾的未婚妻，我眼泪止不住的往下流，内疚和自责涌上心头，我决心一定要好起来，但希望总是和现实背道而驰。

年10月23日我因“颈部活动受限”再次入院了，医生判断需要再次手术。什么？术后才一个月，又要手术！我极不愿意，但又没办法，这该死的“脊索瘤”真是把我害苦了。承接上次手术，又进行了外侧入路枕大孔区脊索瘤切除术，大部分切除肿瘤。但并没有完全切除，这次手术导致我后组颅神经功能严重障碍，基本的吃饭、呼吸都无法进行，我的气管被切开来进行呼吸，并安置了胃管来进食。从来没有遭受过这样的罪，真是有了轻生的念头，术后病理再次证实为脊索瘤。

可悲的事，年4月7日，我的脊索瘤再次复发！我已经驾轻就熟的检查、住院等待手术了，医生为我进行了第三次手术（R2切除），术后病理提示：（斜坡颈髓前）脊索瘤（术后复发）,瘤细胞生长活跃，局部可见坏死。

时隔两个月，6月5日，复查MRI再次显示：局部可见明显长T1,长T2软组织肿块，压迫脑干，延髓及小脑，病灶较大。病灶明显强化，呈实性不均匀性强化，约40*41*37mm。

无休止的复发和手术，已经让我失去希望，我也不想再被推进手术室了。我开始搜集一些偏方，加一些患者群，疯狂的在网上搜集关于脊索瘤的任何信息，也让我打开了更广阔的思路。

虽然国内的方法有限，但是怎么没想到出国就医呢？在一个脊索瘤患者群里我得知了一个叫做携康长荣的医疗机构，我在百度搜索携康长荣并到他们的