高危神经母细胞瘤我有花一朵

我有花一朵，种在我心中，含苞待放意幽幽……

小姑娘很讨人喜欢，初识是去年，当时7岁，我们爱叫她朵朵，除了不爱吃青菜、幻想吃点垃圾食品外，没什么坏毛病。她不怕我，但会尊重我的建议，我们可以无障碍聊天，很投缘，以至于我时常会对人说：“朵朵就是我女儿。”

朵朵妈是一个理智、能干、识大体的女人，事情能分辨轻重，妥善安排所有，护士都说她很好。相比之下，朵朵爸就特别招人烦，各种纠结、软磨硬泡、小滑头，最受不了的就是，医院他专注烦我一人。可是最后我还“犯贱的”觉得他人不错，结下了友谊。

朵朵得的就是人称“瘤王”的神经母细胞瘤，4期，原发灶很大，贯穿腹腔与胸腔，骨头、骨髓、远处淋巴结都有转移，确认为高危组。朵朵是外院确诊的，发病时主要表现为不明原因的长期发热、贫血、骨痛。骨髓穿刺后发现肿瘤细胞，逐步完善CT、MRI、骨扫描、尿VMA后确诊，按国内某单位化疗方案化疗2轮（CAV、VIP）来我院。

过去高危神经母细胞瘤患儿的长期生存率＜15%，随着综合性治疗方法的进步，联合加强化疗、自体干细胞移植、放疗、微小残留灶的靶向治疗（GD2抗体），总体生存率有希望突破50%。但这些治疗方法并不是孤立的，而是需要精密的计划，每种治疗手段有它的时间节点，需要严格有序的衔接进行。

事实上，医院并没有一家可以统筹安排这样的治疗，大多数患儿只能无医院之间，并完全靠家属自行联系。最要命的是移植用的马法兰国内没药，就算国外买回，医院可以使用。放疗也是如此，可供儿童放疗的单位凤毛麟角。抗体因为尚在试验阶段，国内根本不可能执行，多数的患儿主要在新加坡、香港等地接收治疗。

肿瘤确诊后，理论层面上来讲，治疗并不复杂，复杂的是要落实好每一个环节。治疗的目标只有一个：兼顾患儿承受能力的前提下，尽可能的杀灭全身肿瘤细胞。

4期的孩子肿瘤已有远处转移，治疗分以下环节：

用强化疗最大限度的杀灭原发灶和转移灶肿瘤，使肿瘤负荷和体积缩小，转移灶消失。

通过根治性的手术尽量完全的切除病灶。

用自体造血干细胞支持下的清髓性化疗来清除耐药肿瘤细胞。

通过放疗加强肿瘤局部控制。

可给予GD2抗体（期间配合维甲酸）进一步清除微小残留病灶。

朵朵来时我们化疗用的是N7方案，并同时协助家属提前安排手术事宜，使化疗和手术有序的衔接，当然家属的经济实力是尤为重要的。因我院移植中心当时尚未开放，便通过陈志峰教授（我们的男神）安排，医院进行了清髓性化疗和干细胞输注，随后返回本院移植仓进行康复。此事成为了促进深港医疗合作的典范，通过纪念香港回归20年特别节目《深港同舟二十年》在深圳卫视向全国播出。

目前朵朵刚刚完成放疗，等待血象恢复中，本月底即医院完成后续的5轮GD2抗体治疗。

朵朵说治疗完要请我吃饭，我很好奇，不会是她最爱的垃圾食品吧？

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