咚友访谈录丨横跨十四年的肉瘤日记,他的经

温馨提示：本文来源于患者真实治疗经历分享，由于肿瘤治疗存在较大的个体差异，希望大家只将其作为参考借鉴，切忌盲目照搬。为了您的健康和生命安全，请在专业肿瘤医生的指导下实施治疗。

“我也来分享下我的故事吧，或许您能从中获取一些有用的信息，让您少走弯路，或者在迷茫做决定时有一定的参考价值，愿能帮助到需要帮助的人。”

——羊大大

从初诊到复发，十年时光匆匆

年10月，我当时才15岁，由于右前臂尺侧剧烈疼痛，父母赶紧医院进行检查。很庆幸当初父母的选择，让我从小县城第一时间来到同济。经过一系列的检查后，我接受了第一次手术，术后病理确诊为滑膜肉瘤，切出来完整包膜、像个紫色的大鸡蛋。

接下来开始化疗，不到斤的我用了当时最狠的化疗方案（CYVADIC）连续六周期。化疗的副作用简直是噩梦，红色药水让我十多年后看到都会隐隐作呕。化疗过后，局部又做了30多次放疗巩固。经过这段治疗后，终于让我平静的度过了11年无忧无虑的生活。

一位正在接受“红药水”（阿霉素）的患者

CYVADIC方案=CTX（环磷酰胺）+ADM（阿霉素）+VCR（长春新碱）+DTIC（达卡巴嗪）

经验总结：

这是第一阶段，我的经验就是，发现不适的医院就医，去专业的科室。虽然我的伤口切的范围不大，不像现在的肉瘤广泛扩切几十公分，但是我的手术很成功，包膜完整，没有破坏肿瘤、这是其一。最为关键的是，我觉得局部放疗十分有必要，对于局部侵袭性较强的肉瘤就算扩切，局部放疗也有必要。医院的病理科越来越好，我想切除肿瘤的生物学分析都能判断出肿瘤相关的很多因素。

第一次，肺部转移，手术加化疗

都说五年不复发就算临床治愈了，更何况我十多年不复发转移。但在年7月8日，我依旧按时复查，平扫CT发现左上肺叶尖后段有1.5cm结节影，结合病史考虑是转移。时隔11年后的转移，这个晴天霹雳让我在主任面前不断哭泣……主任安慰我说：就算是转移，这么小也很好处理，手术切除，然后化疗问题也不大。我调整好心态，与主任商量下一步的治疗方案。他建议我做PET-CT全身检查，也看看其他位置是否有转移病灶。如果没有，建议直接手术切除。幸运的是，PET-CT还是只发现那一处结节代谢增高，其他部位都好，结合病史，考虑到suv值1.8，无明显增高，考虑良性病变可能。最终主任还是建议手术，病理才是金标准，于是就做了胸腔镜左上肺叶楔形手术，手术不大，创伤很小，恢复也快，然后术后进行了吉西他滨+达卡巴嗪四周期化疗，就这样完成了所有治疗。

经验总结：

这段治疗中的问题回头来想真的很多，我给大家讲讲我的个人经验：

1：肺部病灶我们最好还是CT为准，就算PET-CT代谢值很低，对于我们而言，就算是0.1，只要有增高，可能就有问题，这个PET-CT的判断我不知道是否干预了外科医生的手术切除范围，我认为是干预了的，后续再表。

2：对于化疗，出现这次转移后，敏感性肿瘤是要继续全身治疗为主的，这个原则上是没什么问题的，问题出在化疗方案的选择问题上，以前我的方案那么有效果，不应该更换方案，这是其二败笔。

3：治疗后，还是应该要好好修养调整，而我只休息了半个月左右就投入到高强度的工作中，太高估了自己的身体情况，这可能为后续短期局部复发埋下了不小的隐患，望大家一定要以此为戒！俗话说肺部手术如抽丝，抽丝修养至少得恢复半年，才能慢慢养好，这个时候作为肿瘤患者的我们，真的不能任性，好好静心修养，别以为年轻什么都能扛住，在疾病面前，乖一点还是好些的。

说个可能有一定关联的经历吧，年我整个人的情绪特别不好，这一年过的很压抑，因此那一年下半年复查的时候，肺部发现有肺大泡破裂，对于这个结果，没有医生能判断出这是什么，因为很有可能就是呼吸系统疾病，防止感冒就好，等到年检查该位置就变成实质化了！所以情绪对病情影响特别大，就算多年没问题的病人，还是需要保持心情愉快，身心健康。还有以前我很少熬夜，可是年的上半年我作息规律特别差，久而久之这些都为疾病的复发提供了温床！以前我的身体很好，不会想那么多，现在回想，有病史的还是要长期保持作息规律。

第二次，肺部复发，手术扩切

年7月23日，继续常规复查，等待结果非常忐忑。这次，肺部平扫CT发现原左肺上叶原手术切痕内相比四月份片子新增结节长大，1.4cmX0.8cm。当时的我工作表现出色，意气风发想大有作为，这结果犹如当头棒喝，让人很无奈。没办法，只能调整心态，工作安排妥当，两天之后返回武汉，主任比对我四月份与七月份的片子，认为复发灶无疑。我当时就在想，为什么四月份都5mm左右了，怎么不给我报？武汉的主任继续建议我做PET-CT，排除其他地方的病灶，然后建议首选手术治疗，PET-CT幸运的是全身还是只有肺部一个结节，这个结节的suvmax值1.8，这个值还是令人匪夷所思。然后我和医生沟通术前进行化疗，然后手术再化疗，于是行异环磷酰胺和奈达铂两次化疗，CT结果病灶稳定。为了再确认我选择去北京问诊，北肿、、积水潭，问了软骨组织科和胸外科，意见就是化疗方案更改为MAID方案，继续化疗3月左右，直到没有新发结节，再继续手术，手术方式北肿建议继续肺叶楔形切除。同时也咨询了放疗，的李主任说射波刀完全没问题，北肿放疗专家的意思是能手术首选还是手术。

MAID方案=Mesna+ADM（阿霉素）+IFO（异环磷酰胺）+DTIC（达卡巴嗪）

本来都做好了北京安排手术的准备，我个人觉得武汉胸外好歹也是全国前十，给我做手术的医生也是科室比较牛的医生，这么个手术还搞不定？于是我又回到了同济，和教授继续沟通治疗的方案。这边教授考虑到我的身体耐受情况，推翻了北京的建议，建议手术扩大切除，然后维持原方案化疗即可，懵懵懂懂的我就接受了这一治疗决定，然后继续行左上叶肺段切除，1.4cm的病灶切了10cmx7cm大小的肺段，这次手术虽说也是微创，但是给我带来了很大的身体创伤，让我身体状态下降很多，对于手术选择问题我在下面展开详述。经验总结：

之前聊过第一次转移手术，我认为PET-CT结果报良性可能对于医生的判断造成了一定的影响，所以这里我就综合讲讲对于肺部转移灶我的一些理解与选择治疗的经验：1：众所周知，对于肉瘤原发病灶我们是一定要扩切的，且切除范围很广，必要的时候还需要考虑局部放疗，那对于肺部可手术的转移灶呢？如何切呢？这个真的是个需要经验丰富的胸外科医生判断，国内知名的胸外科医生我基本都咨询过，有经验的医生对于肉瘤的切法就是要切的深，范围也要足够，累及胸膜则更要清除局部的够深层软组织，必要时考虑所累积肋骨切除。肺部病灶，也是要看病灶对于肺叶的侵犯程度，有的病灶就在肺表面，我们所说的表层，可能对于医生来说不需要切得那么深，有的则侵犯的很深，那则必然范围会宽广，深度更深，这些都是需要有经验的医生判断，更多的胸外科医生都是从事肺癌和食管癌这些手术，肉瘤的生物学行为与这些疾病还是有所不同的，所以手术医生的选择很关键，这就是为什么当时我觉得同济好歹胸外科国内前十，这么个小手术应该没问题，但是反过来想，给我手术的教授对于肉瘤切除方面经验可能没那么多，不然不会出现第二次复发转移在第一次手术的切痕内，这就是当时手术范围没有把握好，这是其一，手术医生的选择很重要，医院胸外科王主任的葛主任，对于肉瘤的切法经验较为丰富。2：对于肺部病灶手术方式的选择，特别是对于单发或者寡转移病灶，我们作为患者或者患者家属，都希望创伤尽可能的小，那这样无形之中我们对于手术的方式其实更偏向于胸腔镜手术，对于胸腔镜好还是开胸手术好，我不好判断。不过第二次手术，如医院王主任，或者北人的王主任，那我更倾向于胸腔镜，因为他们两人代表了上海北京最好的胸腔镜水平，因为我的病灶在左肺上叶尖后段，其实位置是很好的，但是第一次胸腔镜后，附近的胸膜是会有很多粘连的，因此第二次胸腔镜手术必须将之前的粘连全部弄开，才能开始手术，而我的病灶却在这些粘连的肺叶连着胸膜，对于经验与手法没那么纯熟的医生来说，会不会碰到肿瘤，造成种植性转移，无人能保证，更何况我的病灶小！这也是很严重的制约因素，我记得当初教授跟我在ICU跟我说，手术很成功，胸膜粘连还好、肿瘤太小我们找了一个多小时才找到，当时听完其实我心里还是咯噔一下的，总觉得有所不安。如果采用开胸手术，好处就是有经验的医生能够直接用手去感知你肺叶和胸膜上的东西，这些东西很多可能是在CT影像下无法拍摄到的，所以如何选择手术方式，这个不仅与你选择的医生有关，也与病灶情况有关，比如有的微小病灶我们无法看得很清楚，或许开胸看的更直接，有些大病灶必须采取开放式手术，那也得开胸。总而言之，采取什么方式，有经验的医生选择，以他们的临床经验去判断，我们的目的是尽可能切除我们的肿瘤、拥有足够的切缘边界，尽量避免造成手术过程中的意外种植转移或其他意外情况。3：就我个人而言，肺叶的范围切的够大，可以这么来理解，把病灶的部分根给断了，但是病灶很有可能却将它的爪子伸向了我附近的胸膜，肺部是血液循环很丰富的器官，肉瘤的转移特性也很多，肺叶，胸膜，纵隔，这些位置是好发转移的。所以现在而言如果我选择当时的手术，还是在同济，或许半开胸方式对于我比较好，至少找病灶是能较快找到的，同时也可以给我好好看胸膜和纵隔的情况。4：对于术后的治疗方案，方案的选择也是有失妥当的，异环磷酰胺加奈达铂这个方案在肉瘤里面也算是个比较怪异的方案，我应该换到AI方案进行巩固治疗。5：上面讲了一点我七月份复查对比四月份结节增大，也就是4月份就有病灶产生，5mm左右，但是，wtf，医生没给报！为什么不给报？我后来总医院的尿性，第一：结节过小，这个结节新发，还是要观察，干脆不报，稍医院可能会报一个建议随访，第二：有的医生根本就没看到，别问我为什么，阅片水平差的医生就算在三甲也是屡见不鲜，对于每次复查的片子，给大家的建议就是，医院复查，不要看报告，不要看报告，不要看报告、看完主治医生，直接挂相关影像科专家电脑上前后仔细比对看结果！

第三次，肺部复发转移，化疗急性过敏仍不放弃

年11月，所有治疗结束，我准备好好养养身体，盼着头发赶快长，然后等着过年，当时感觉就是爽啊，不需要治疗，没有肺部刚开始手术剧烈的疼痛，没有化疗带来的严重副反应，这个异环磷酰胺加奈达铂方案让我三次半夜直接吐进了同济急诊科，因为我是门诊化疗的，还有一点，我，，年这几年打化疗都是直接静脉注射，wtf，没人和我说过还有PICC，还有输液管啊，可怜了我脆弱的血管，现在比小孩子的血管还脆弱。年1月17号，治疗后第一次复查，CT干干净净，除了术后改变，少量积液，啥都没有，看这片子，心生无尽感叹，我终于将你干掉了，多么干净的肺，终于没有肿瘤细胞了，那天吃饭都吃了好多。过年回家，热闹的气氛让我早就忘记自己刚做完治疗，不过还是作息有一定规律的。

就这样到了3月23日，一切宁静由我的一声剧烈咳嗽打破，突发胸口剧烈疼痛，心脏和胸口像针刺一样，我完全不敢动弹，只能躺在沙发上一动不动，连呼吸都疼，我心里很慌，从来没有出现过这样的情况，我试着躺下来，可是后背完全无法直起，就这样硬扛着让疼痛稍微缓解了一点，立马医院急诊，急诊ct显示，原手术胸膜处5.6cm左右软组织影，左侧少量胸腔积液，看着这个结果，我半夜将消息告诉了高医生，高医生看片子高度怀疑复发转移，医院的医生说你还是回武汉去吧，我觉得这个东西不好，你回去那边治疗。那晚我彻底失眠，人简直懵逼了，刚好两个月，肿瘤从无到有接近6cm，这速度，我想我到底经历了什么？反复的手术与治疗换这样的结局，那晚真的好难受，那是我面对肿瘤第一次既无奈，又无助，绝望地哭了。第二天，我联系好同济主任，一路忍着疼痛直接从医院进行问诊，因为面对突如其来的状况，我不知道该怎么办，我满脑子都是空的！我当时只能听取医生的安排，因为我真的不知所措，我觉得好累，为什么这样的，当时我一直都不太相信，当时想着我手术范围那么宽广说做得很好了，化疗也扛过去了，怎么还这样呢？人像抽魂了一般，失魂般的听着教授给我的建议、说我必须入院进行综合治疗，不能再在门诊化疗了，我就进入了住院部转到了同济胸部肿瘤科。教授让我再做个PET-CT检查，看全身的病灶情况，PET-CT我真的是一年一次、还不到一年一次，PET-CT的结果真是梦幻啊，代谢值2.8，真的是XX，结果是手术邻近区域胸膜增厚，新增软组织影，也就是，我的病灶又在原手术区域胸膜那里长了！晴天霹雳，我还是不敢相信，我与高医生说我不甘心啊、我觉得不像病灶，我还是穿刺确诊下，穿刺结果低分化滑膜肉瘤，恶性程度越来越高！这一巴掌打得我生疼生疼！我那几天又是疼痛，直不起身，又是咳嗽，心理压力巨大，不知道该怎么办？但没办法，我得继续治疗啊，通过







































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