不断咳血的90后癌症试药人我不是药神
2020-10-9 来源：本站原创 浏览次数：次?文：梁知夏
在朋友圈里看到了这样一项调查：我国每天约有万人确诊得癌，每分钟约5人死于癌症，全国新发恶性肿瘤病例约为.4万例，死亡病例.6万例，占同年总死亡人口万人的/4。
这些冰冷数字的后面，是一个个渴望活下去的的癌症患者；而在每一个癌症患者的背后，都是一个近乎倾家荡产，也难逃生离死别的家庭。
因病致贫的现象已经越来越普遍，癌症患者对于一个普通家庭来说，就是流水的账单和不在医保范围内的特殊药物。但事实上，关于癌症病人的故事还不仅仅这么简单。
都说人类所有的不幸福源自对比，其实人类所有的幸福也源自对比。那些有特效药可吃，有医疗手段可以治疗的癌症病人，从某种意义上来讲也很“幸福”。
当现有医疗遇到无法治愈的罕见病患者时，尚未证实效果的新药成为那些病人最后的一搏。
活着，变成了一件非常奢望的事情。
最近看到了一个采访视频。
视频来源：《90后癌症试药人》-Aha视频
主人公马小荣是个年仅27岁的罕见癌症患者，在经历了两次手术和多次化疗后，马小荣体内的滑膜肉瘤再次复发。为了活下去，马小荣最终选择成为一个癌症试药人，用药效未知的新药给自己活下去的机会。但遗憾的是，严重的咳血副作用很快让马小荣失去了继续试药的机会。
一贫如洗的家庭再也负担不起第三次手术的20万，两个月前马小荣医院临终关怀中心，那里的医生没有具体的治疗方法，可以提供免费的消炎药和止痛药。
在视频中，当记者问什么样的人才会选择去参加试药的时候，马小荣说：“一种是无药可用的，一种是买不起药的。”
《90后癌症试药人》-Aha视频
在咳血后的检查中，马小荣因为严重的咳血副作用而被医生停药，他对着镜头苦笑着说：“如果他们可以接受咳血的话，我还是希望继续吃，副作用和命相比当然要选命。”
癌痛是这世上最煎熬的疼痛，而像马小荣这样无药可医的晚期癌症患者，每时每刻都在饱受这样的煎熬。
和那些不良生活习惯而患癌，或者到老年才患癌的人不一样的是，马小荣从小身体就很好，不吃药不打针，连他自己也想不明白为什么这/的发病率会偏偏应在他的身上。
当听到或者看到有人得癌时，我们都会心中一阵紧张，然后询问身边的医学专业人员，为什么他会得癌，那些得癌的人有没有什么规律可循？遗憾的是，人体是非常复杂的系统，即便是现代医学发展到今天，有很多疾病的发病机制都还不明确。
有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰，是现代医学最好的注脚。
经常能在朋友圈里看到年轻人得癌的文章，很多人在深夜刷到类似文章的时候，都会惊出一身冷汗，然后评论转发关机睡觉。
但过不了多久，前两天还给文章点赞，互相鼓励要早睡早起不熬夜的两个人，又在凌晨的地图里相遇，彼此心照不宣地沉默吃鸡。
对于现代青年最残忍的真相就是，绝大多数年轻人的熬夜都是毫无作用的，他们不是为了加班冲业绩，也不是加点考证，他们只是在睡前玩一会儿手机，然后演变成了玩手机后睡一会儿觉。
可怕的是，这些年轻患癌的事例并没有成为年轻人不再熬夜，努力锻炼的动力，而是成为他们给自己丧找的最好借口。
“得一场大病，你就活通透了。”
“人这辈子太短，不如随性活一场。”
“及时行乐，有些事不必太执着。”
……
年轻群体的丧气满满，似乎已经变成了一个难解的死结。但当我们再将目光放回年轻患癌的群体身上时，我们会从他们身上找到答案。
得了滑膜肉瘤的马小荣说：“现在唯一的心愿，就是到处走走看看。”
得了乳腺癌的复旦女博士于娟说：“唯一割舍不下的就是亲人，我的女儿才刚刚学会说话。”
难道这些病人用生命给我们换来的，只有对现在和未来的丧吗？他们是在告诉我们要珍惜当下拥有，努力把握好人生的每一个时刻。
得一场大病，你就活通透了。通透不是停止一切的追求，四大皆空；而是明白这一生你到底想拥有什么，爱我所爱，无怨无悔。
在知乎上有这样一个提问：年轻时得了绝症或大病是如何面对的？
在这条提问下面共有72个答案，其中有答主正在和病魔做抗争，有的已经治愈，有的已经离开。
在这72个答案里，几乎所有人在叙述自己的苦难时都带着豁达，他们在寻常人青春正盛的年纪里，只能蜷缩在洁白的病床上被病痛折磨成皮包骨，像他们这样的人才应该是最值得丧的人群。
但当我读过每一个回答时，我从他们的文字叙述中看不到半点绝望，相反即便是在面对微乎其微的治愈率时，我在他们文字中看到的都是希望。这世间最难得的，不是幸福之人常怀感恩；最难得的，是置身地狱内心光明。
复旦女博士于娟在生命最后仍在用自己的亲身经历去告诉所有人，要珍惜眼下拥有，常怀感恩之心，努力去做自己想做的事情，不必有那么多的顾忌。
身边有很多人经常觉得不快乐，觉得自己太平凡，一事无成，但他们却不知道自己嗤之以鼻的平凡，是多少人这一生梦寐以求却无法得到的东西。
这世上有多少习以为常，就有多少梦寐以求。你不以为然的寻常日子，是多少人踮起脚也够不着的生活。
年最火的电影一定是《我不是药神》了，电影以慢粒白血病患者为题材，向所有人展现了当面对癌症的时候，人命可以有多脆弱？而像吴小荣这样的90后癌症试药人，何尝不是另一种《我不是药神》呢？
面对绝症和死亡的时候，我们显得局促且不安，《西藏生死书》中说：我们是一个没有死亡准备的民族。
中国人的传统思想里没有给死亡留下一丝空间，甚至任何与死亡相关的话题都会成为禁忌。但死亡并非毫无价值，正是因为死亡的存在，我们才能更好地把握生的意义。
还记得那位同样因患滑膜肉瘤去世的大学生魏则西吗？他的父亲魏海全在儿子去世后留下了最后一个知乎回答：
我是魏则西的父亲魏海全，则西今天早上8点7分去世，我和他妈妈谢谢广大知友对则西的关爱，希望大家关爱生命，热爱生活。
关爱生命，热爱生活，于生用尽全力，于死少留遗憾。
仅此而已。
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