半年前,羊托我写一篇关于他的文章

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半年前羊托我写一篇关于他的文章，我花了一个小时就写好了，这大约就是有真情实感的写作吧。

今年四月重离子放疗结束，羊在试遍了所有化疗方案后，靶向成为了他唯一选择，然而在忍受了靶向带来的副作用后，疾病没有控制住反而进展了，这对他来说真的是极大的打击。很庆幸在他走的前两天，我恰好陪我爸在上海检查，与他见了第二面。你看，从认识他到现在我才与他见了两次，每次不过两三小时，但他在身体不适的时候仍坚持为我解疑。他和小花一样，都已超脱了我等平凡人的境界，在钻研拼搏之外，更有大爱。

如今斯人已逝，缅怀他的同时也希望他的拼搏，不服输的精神永与我们同在。

以下写于年2月2日

半年前，恶性肿瘤对我来说还是遥远的话题。我和它最近的接触是一个办公室的同事得了早期胃癌，但手术后恢复得还不错。我父母两边的家族史上没有出现过癌症的影子，更不要说是滑膜肉瘤这种发病率千万分之一的恶性肿瘤了。

说到滑膜肉瘤，魏则西不得不提。读过和他相关的新闻，但人嘛，事情不发生在自己身上，都只是新闻。所以虽然我对那张他父母抱着他的照片在车站大哭的照片有印象，也只是当时为他们掬一把同情泪就匆匆略过，毕竟这些悲痛是他们的。

直到我爸.7月单位体检查出右肺尖有阴影，最终经穿刺活检确诊为滑膜肉瘤。

其实这一年来我爸一直都肩膀痛，但因为没有什么家族病史，一直就当肩周炎治疗，从来没往肿瘤那块想过。那个月对我们全家来说都是噩梦，病理报告出来前我每时每刻都在上网拼命查资料，百度，好医生，丁香园，知乎。我能想到的地方都找了，能找到的相关人员也都问了。幸运的是有病友在知乎上看见我的提问，把我拉进了滑膜肉瘤的病友群。入群后他向我推荐了群里的大神——羊。

当时很焦虑，也顾不上研究他为什么被叫做大神，只觉得抓住了一根救命稻草。我后来才知道他04年患病，手术化疗后临床治愈，继续读了高中上了大学，还考上了研究生，毕业后进了华为工作（妥妥的学霸），15年复发重新开始治疗。在复发之后，他为了帮助像我这样的病友，创办了治疗群，整合了国内对小滑有经验的医生名单；了解了上百个病友的治疗经历并总结成文案供新病友参考。但能被成为大神，这些明显是不够的。大神比我们这些普通人更牛的地方在于，大神得病以后不是和我们一样，像无头苍蝇到处乱窜，人家能不断学习小滑的相关知识，找国际上最新的研究资料，和医生探讨下一步的治疗方案，还能学有余力地提点一下我们这些病情小白。

因为我爸肿瘤位置不在小滑的常见位置四肢，手术难度很大，羊给我提供了几个手术医生的名单。虽然后续的求医经历不是很顺利，但也算走上了正规。这之后我也算是和大神搭上线的人了。随着认识的病友越来越多，和大神的交集也越来越多，终于有一天我们都被红姐拉进了同一个小群。在越来越频繁的接触中，大神慢慢走下了神坛，变回了20几岁男孩子该有的样子（偷偷告诉你我知道好多关于他的八卦哦）。

大神的治疗也不是一帆风顺，病友的去世，化疗的副作用，经济的压力，治疗的瓶颈，但这么多大山都没有压垮他的斗志。就冲这一点，他就对得起神这个称呼，是我们真正的领头羊。

但大神也有无奈的时候。在这几年全球肿瘤研究火热进行的衬托下，我们肉瘤群体显得格外孤单。靶向药寥寥无几，最热的免疫治疗有效率低下，出于利润的考虑药厂不愿意花精力投入研究，仅有的几个对肉瘤来说有效的药物虽然纳入医保，但肉瘤患者无法享受。大神们即使再能学习钻研，也敌不过冰冷的现实。我们经常羡慕肺癌，恶黑的病友，有那么多的的新药在研发，那么多的临床可以申请。

真心地希望能有更多的人